关于赫赛汀赠药的一点小经验

远山

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远山

关于赫赛汀赠药的一点小经验~ (2014-02-23 16:24:15)转载▼
鉴于昨晚写的有些乱，现在整理思路后，删了重写。
1、要明确赫赛汀不是万能药。它是靶向治疗药，有它特定的用药范围，不适用所有乳腺癌或胃癌患者；仅以乳腺癌为例，只有病理Her-2指标是3+的患者，或者是her2指标2+且经fish检测为阳性的患者，俗称就是阳性乳腺癌患者；不是此病理指证患者，用了也没用。

2、个人认为为用赫赛汀而要砸锅卖铁实在不值得。它不是万能药，就算是阳性乳腺癌患者用了此药，也只是能减少复发和转移率，并不是一定会痊愈、终生没事；不少也是阳性乳腺癌患者，没有用此药，长命百岁的也有的是，而且早年间没那么多治疗手段，存活率不也挺高的嘛？！所以不见得非得打不可。
   医学的进步是帮助人们更好的获得治疗，而不是增加患者的心理负担；如果因为打赫而导致生活水平大幅下降，造成患者过重的心理负担，对于康复也不是不利的。

3、赫赛汀是有副作用的。具体可参照其说明书，最主要的就是心脏，尤其是和阿霉素联合用药，对心脏负担更大，所以要密切关注心脏；一般来说医生会建议三个月做次心超，如果医生没有建议，自己也要做，随时监测。
   至于辅助药物，有人建议吃辅酶Q2，但是我妈就诊医院的医生没有建议，我们也没敢擅自吃，但是因为有中药辅助，所以也算是种方式吧；至于打赫期间是否应该吃中药，没有定论，不过如果要吃中药，建议找一些正规且懂西医的中医大夫，切不可盲目乱信江湖医生。

4、赫赛汀在大陆的药费也是不统一的。大概费用在2.3-2.5万不等，一般一线城市要高于二线城市，别问为什么，就跟大陆价格比香港贵那么多一样，人家罗氏有自主定价权；不能改变定价，但可以改变自己，我知道有的患者是在北京上海手术出方案，然后回老家打赫，这样可以省下些钱。
    而且诸如江苏、青岛等地，赫赛汀都已进入医保，建议大家时刻关注本地医保政策，现在也有多地正在考虑将赫赛汀纳入医保。

5、在打赫之前，最好先决定选用哪种购买方式。大陆一个疗程下来需要30余万元；香港买药根据途径和药房不同，需要20-25万元不等，但大陆的大医院一般不管打，需要自己联系医院或者有经验的护士。
    当然大陆也可以申请癌症基金会的买六赠八项目，如果获得赠药，那么自己只需花费15万元；但是这个项目对于全家年收入等要有求，且需要打过一次后才能办理，有办理不成功的风险，所以就算选择申请买六赠八项目，也要做好全自费的准备。
   如果自己家庭情况属于极其有可能申请被拒的，那么可以从一开始选择在香港买药；当然大部分工薪家庭，都能申请下来。

6、买六赠八项目不是完全针对很低收入家庭的。一般工薪家庭，只要不做假，应该都能申请下来。网上盛传的全家年收入15万元不是绝对标准，我知道的，北京这边有全家年收入超20万的也申请下来了，但是同样也有16、7万被拒绝的；这方面基金会真的是根据当地生活水平和自身家庭情况而定的。

7、家庭成员不是所有亲属。只是指患者本人、患者配偶、患者父母及患者子女；患者兄弟姐妹、儿媳姑爷都不算在内。如果需要提供的家庭成员有死亡的，需要提供死亡证明；一般派出所就能提供，如果去世年份久远，可以找当地居委会、村委会或办事处等证明，主要就是有个可靠机构可以证明。

8、收入一般是指全年收入。需要提供上年和本年，具体考评标准未知，但是通过病友反馈，大概是两年都会考虑的。收入要和所提供的税单能对的上，单位出具和打印银行流水均可，保险起见，可以既让单位出具工资证明，又去银行打流水，因为有的申请者就被要求补这方面资料了。
    没有收入、无业等，需要当地政府部门出具失业证明，或在家务农等证明。
    如果是社保退休人员，可以直接到社保或者原单位进行开具证明，并且打印银行流水；个人认为退休人员的工资明细是最好出的，不涉及税单，且每月数字固定。

9、税单问题。一般上年度税单都会寄到单位，如果手里没有可咨询本单位财务部门；如果财务也没有，可以去税务所凭身份证打印，本年度和上年度均可打印；北京这边的税务所一般是工作日办公，中午有休息，最好提前问好，省的白跑。
    税务要求就算不到个税起伏线，单位也应进行全员报税，但是毕竟各单位情况不同，报税人员素质不同，可能造成未到个税起伏线就没有税单的情况，那么就需要单位给你出具未到纳税起伏线的证明，并且在递交材料时也应向基金会说明。

10、房产信息方面。需要注意身份证上的地址是否和户口本以及所提供的房产信息一致，如果不一致，尽量向基金会做说明，否则也要做好补资料的准备。

11、独生子女证。独生子女证不在基金会要求的必须提供的材料中，但是患者假如是中年人，其子女已成年，甚至工作，如果是独生子女的，建议将独生子女证复印件一同寄去，作为家庭收入的真实性的辅佐。

12、相关医学资料要准备齐全。不要完全相信所就诊医院的医生，认为他们经常写病历就一定没问题；有些医生可能态度不负责或者疏忽，会导致病历不符合基金会要求。
    首先注意的就是是否写清首次用药剂量以及后续用药剂量，例如书写“首次用药440ml，后续330ml”就是规范书写，而“首440ml-330ml”就是不规范书写；很多一次打不满一整针的病人，在前六次用药时，都会出现有一次是前面的剩药累计的情况，而这次可能有的医生因为没有开药，所以只写了需要进行赫赛汀治疗，但未写清此次用量多少，一定要让医生注明，否则也不符合基金会要求。
    另外就是医生盖章，每个医院都有基金会指定的医生，但可能每个医院又有自己的授权医生，注意区分；基金会只认他们自己指定的医生，即拥有带有“CFC”字样章的医生。以协和医院为例，基金会在该院的指定医生是孙强，但协和医院内部负责赫赛汀赠药办理事宜的大夫目前是徐雅莉，那么每次所提交的医学资料，不仅要有徐大夫的手签字，还必须要加盖孙强带有“CFC”字样的印章，基金会才会认可，别的章都不可以！

13、邮寄和准备资料越早越好。在我们申请之出，基金会承诺的是快递被签收之后，15个工作日内给答复；但是在春节前，又将15个工作日改为25个工作日；而他们发出公告的时候，我们的快递已被他们签收，但又未审核；也就是说这种情况只能傻等着了；而又赶上春节，加上快递放假，很多人的赠药都耽误了，不得不延后用药或者自费购买第七针。但我们却及时领到赠药，并且没有耽误用药，主要的原因就是我们邮寄的很及时。
    初审只需要一次用药记录，当有了第一针发票之后就要迅速去医院领表格，然后找各地方填写盖章；这阶段能做的就是一次性寄全，不要单单只准备表上规定的项目，因为可能根据各家庭情况不同，需要补不同的资料，最好在准备出期，就想想基金会可能会让补什么，或者上网找找相关经验。
    寄出之后可以选择妥投短信或在ems官网上查到签收信息，一旦快递被签收后，那么家庭成员请保持联系方式畅通，尤其是患者；因为可能你已经说明联系家属，但是基金会因为一些原因还是要联系患者本人；还有就是所递交资料上面的所有部门和人员的联系方式，这就要要求你绝对不能作假，因为基金会可能要和那些人联系核实，一旦发现作假，那么申请成功率就很低了。
    如果到了承诺的工作日或者快到了，还没有通知你，你就可以给癌症基金会热线进行询问；其实每周的进度他们都会po在网站上，大家可以登陆这个网址进行查询：http://www.cfchina.org.cn/list.php?catid=210
    初审材料寄出最好不要超过第二次用药，这样就算补材料也来得及；有的人可能到第三次或者第四次用药才寄出，那真的就有些晚了。
    初审合格后就要进行首次赠药的材料准备了，如果初审材料记得晚，那么就要提前准备。
    首次赠药基本上就是要提供医学检查，这些检查应该提早做，各医院检查情况和时间不同，最好的效果就是检查提前做，就等第五针用药记录出来，立刻邮寄走。我们当时的做法是提前一周找大夫开了检查，然后进行预约做检查，因为是年底，做检查的人少，提前一周就没问题，但平时就要注意一下提前预约的时间。
    然后我妈在一周内做好基金会要求的检查，周四医生开了第五针药，周五进行第五针治疗，同时周五也是医院赫赛汀赠药办理的时间，我们那边打赫，我这边就找医生签字盖章准备好了材料；回家整理一下就寄出了，周一基金会签收，因为周末他们休息不签收邮件。
    医院和医院不同，像协和一般是不给提前开药的，听说是医院出现过医生好心提前开药，结果病人就提前去打然后出现身体不适；而且基金会也会算你的时间，如果医院提前开药基金会也是看的出来的，所以也有可能还是会要求补资料，这样更耽误时间；所以最好的做法就是按程序走，但自己把能做的都提前做好。
    还有就是在邮寄材料时，尤其是首次赠药患者，可以在信封上写明“首次赠药”，据说是可以加快审核速度的；另外就是各地都有协管员，基金会网站上写着是经过协管员审核过的资料，他们会优先审核，所以这也是个加快速度的途径；但这两个方法我们都没试过，只是听说。
    有时可能会因为快递问题而延误，基金会给患者的回复是通过圆通快递，基金会是不允许患者上门取件的；在基金会通知赠药通过后，会给一个快递单号，你就要实时关注快递信息，如果真的着急，可以联系圆通自己上门取件。我就是在基金会寄出来的当天，下班后就奔快递公司了，等了半个多小时，终于等来了收件员，嘿嘿。当然如果不太着急的话，还是在家安心等待送货上门吧。
   
14、有困难的一定要说出来。据听说有的地方的低保户是可以享受免费的赫赛汀治疗的，具体请询问当地社保；还有就是如果属于政府界定的低保或低收入家庭，因为打赫费用高，也可以向政府提出困难补助；另外就是政府界定的低保和低收入家庭，一定要在申请赠药时主动向基金会说明的情况，这样也会更容易通过一些。
    不是政府界定的低保或低收入家庭，只是一般工薪家庭，也很需要基金会的帮助的话，建议大家也要把自家的困难摆一摆，尤其是有些年收入稍高，但确实会因为打赫而影响生活的，你不说没人会知道；如果因为收入高申请被拒，是有申诉的权利的，我知道有人就申诉成功了。
    说实话，有的人在网上或者现实生活中话很多，让他说他们家的困难能一把鼻涕一把泪的说三天三夜，但是到了基金会那却一句也不说，然后被拒了就只会骂，这样的做法我不太赞同。应该是现实中牢骚少一些，把该说的说给该听的人，能给你帮助的基金会就是该听的人。
    有人可能父母是离休，工资很高导致全家收入就很高，但其实父母年岁已高，也有很多用钱的地方，把钱给子女花的机会并不多；亦或是患者和其配偶可能收入不低，但是要面临小孩子的教育、生活，甚至还要还高额的房贷，这样下来可支配收入其实就很低。
    以上的例子只是思路，如果真有困难，不用找词乱编，只需把实际情况整理一下，向基金会一五一十的说明就成，关键是得把困难说清，让人家真的知道你很困难，需要这笔援助。

15、关于转院。在自费阶段的转院手续我不太清楚，但是赠药阶段的转院还是有点点小经验的。有些医院可能因为空间或者其它因素受限，不能给赠药患者提供治疗，一般这种患者都要转到基金会指定的医院，在北京的话，北京医院是其中一家，好像中肿的病人可以转到潘家园肿瘤医院，至于其它我就没有听说。
    转院申请是由原治疗医院提供，需有指定医生的签字盖章，接诊医院也是由指定医生的签字盖章；提醒一下北京的患者，北京医院周四上午的赫赛汀门诊，出诊的唐大夫是没有转院申请授权的，要想获得北京医院转院批准，得找张志强主任，至于周一出诊的丁丽大夫是否有授权我现在还不清楚，不过事前可以打电话咨询。
    原则上基金户要求是将转院申请寄到基金会，然后他们审批通过后才算转院完成，但很多北京患者都没有邮寄，而是选择直接将申请交到药房，反正没人因为此事而耽误领药；但是为了安全起见，建议大家还是按照基金会要求进行邮寄，邮件被签收之后及时通知基金会，据说此事办理时间不长。
    具体转院之后的流程，因为我们刚开始走，还未在北京医院进行治疗，所以一切还在摸索中，等都顺利打完之后再向大家介绍经验。

16、关于领药。药房应该是有固定时间领药的，所以要合理安排时间，不要审批没有耽误，而在领药上耽误了；领药之前按照要求提前进行预约，而且首次领药时，第六针发票、药盒、用药记录都不能少哦，当然基金会还有其它要求时，也要带齐。
    一般北京药房领药是上午人比下午人多，根据自己需要合理安排时间。
    因为我们也刚领了一次药，后边怎样还不知道，如果有经验也会分享的。

17、一定要坚持。申请赠药和抗击疾病一样，都不可能一帆风顺，能做的就是坚持。在准备过程中，可能要跑一些机关单位，往往事情办理就不会很顺利，遇到这种情况，首先不能提不合理的诉求，其次就是要晓之以情动之以理，如果还不成，可以致电癌症基金会，让基金会和相关单位沟通，一般情况下，公对公的对话后，会增加办事单位对你的信任，事情就会顺利很多。
    当然也有个别单位和个别工作人员，就算和基金会沟通后也不办事，甚至恶语相向；此时千万不能放弃，一定会有说理的地方，上级单位或者政府信访都是可以解决的；当然再不济也要相信他们就算天不怕地不怕，也是个穿鞋的，而你是光脚的，所以你更不要怕。
    如果真的觉得经济上药费不是负担，那么大可不必这么麻烦；如果又觉得经济紧张但又嫌麻烦，又觉得香港买药不靠谱，那么我只能爱莫能助了。
   
    最后，我想说，虽然申请的过程有些曲折，领导赠药后也要来回跑，可还是要感谢基金会有这么个项目，真是帮了不少忙，也希望更多自费药能早日进入医保啊~

另外有问题可以咨询癌症基金会热线：4006508196
癌症基金会关于赫赛汀的网站：http://www.cfchina.org.cn/list.php?catid=206
我常去的赫赛汀群：56092925